Às vezes até custa a crer que, nos dias que correm, em que a informação está tão acessível e onde cada vez se fala mais em doenças crónicas, ainda haja quem nunca tenha ouvido falar de Fibromialgia. E quando dizemos a alguém que tipo de doença temos, é frequente sermos alvo de perguntas do género: "Mas isso é o quê?" E o mais curioso é que é uma pergunta muito difícil de responder. Se é difícil de responder por quem tem a doença, ainda mais difícil se torna ser entendida por quem não a tem.
Para que o cidadão comum pudesse ter uma ideia do que sente um fibromiálgico, um blog americano dedicado a doenças crónicas, pediu à sua comunidade para que compartilhassem o que sente alguém com Fibromialgia sobretudo em tempos de crise. Ou seja, dar voz aos próprios doentes, para que pudessem usar as suas experiências nas suas próprias palavras para melhor descrever o que passa um doente crónico.
Aqui estão as respostas:
1. "Imagine um mal-estar terrível, cansaço e dor e a sua cabeça está num nevoeiro profundo e a única coisa em que consegue pensar, é ir para o hospital. Agora imagine sentir isso todos os dias e saber que, se for ao hospital provavelmente não encontrará nenhum problema e vão enviá-lo para casa e dizer-lhe para ver o seu médico de família. Isso é Fibromialgia ".
2. "Imagine acordar todas as manhãs sentindo-se exausto, como se não tivesse dormido nos últimos dias. Enquanto está deitado, tentando arranjar energia sem saber onde, para se levantar e começar o dia, luta com o pensamento: "Será que aguento mais um dia?" Então imagine que tudo o que fizer, mesmo as tarefas mais pequenas, se assemelha a andar no meio de cimento molhado!"
3. "Imagine um telefone. O carregador não funciona correctamente. Não importa quanto tempo deixa o seu telefone a carregar, não carrega mais de 50%, e é se tiver sorte. Fecha todos os aplicativos para que possa tentar preservar a bateria, mas de nada adianta. Ele rapidamente começa a perder carga e em pouco tempo chega a zero. Agora imagine que precisa mesmo muito de usar o telefone nesse estado. É assim que me sinto, um telefone sem bateria."
4. "Eu digo às pessoas:" Sabe o que sente quando está com gripe? Com dores corporais, onde tudo dói até o cabelo e as unhas? Sim, esses são meus bons dias. '"
5. "Pense na pior gripe pela qual já passou, e imagine que nesse estado cai de 3 lances de escadas e cai directamente dentro de uma colmeia. Isso é Fibromialgia "
6. "Para mim, a Fibromialgia significa pensamentos difusos e um nevoeiro mental constante. O menor movimento assemelha-se a lutar contra uma parede. Fazer as coisas normais causa dor. É uma exaustão total sem o benefício de um sono reparador."
7. "É como se seu corpo estivesse com gripe e sofresse um acidente de viação, e nunca conseguiu recuperar".
8. "O pior sobre esta doença é que não se consegue traduzir em palavras. São tantos sintomas que penso que as pessoas se perdem depois de listar os 10 primeiros. E porque as pessoas com Fibro se sentem tão isoladas e incompreendidas, acabam por se virar para a comunidade on-line para encontrar quem as entenda ".
9. "Às vezes, quando tiro as minhas roupas e me vejo ao espelho, estou à procura de marcas por todo o lado porque meu corpo dói tanto. Depois, há momentos em que eu desejo estar mesmo ferida ou magoada, para que as pessoas pudessem a levar minha dor a sério ".
10. "Imagine estar envolvido num wrap por um cobertor feito dessas cadeiras de massagem com as bolas incrustadas. Excepto que nunca sabe quais são as bolas que o vão pressionar e onde. Alguns dias sinto como se os músculos mais profundos do meu corpo estivessem a ser repetidamente perfurados, enquanto noutros sinto que a minha pele estivesse a ser rasgada. Isso tudo, e não conseguindo pensar de forma coerente, como se meu oxigénio evaporasse esmagado pela dor ".
11. "Tenho dias em que sinto como se o meu corpo tivesse sido atingido por um camião e noutros dias, alguém tem uma boneca de voodoo que enfia os alfinetes e os torce até ao fundo".
12. "Dor tão extrema que até sinto vontade de vomitar. É difícil pensar, comer, dormir ou fazer coisas "normais". Os sensores estão apagados. Parece um barulho seco numa caverna, tudo ecoa. Os cheiros incomodam. As luzes ferem os olhos e as tonturas fazem-me sentir como se estivesse num carrossel."
13. "É a síndroma da "Princesa e a ervilha"...todas as sensações estão aumentadas. Estar num ponte ou numa escada rolante parece um terramoto. Consegue sentir odores que mais ninguém sente. E as luzes parecem fazer um zumbido incomodativo."
14. "É sentir dor em músculos que nem sabia que existia. Quando vai comer fora, passa o tempo a contorcer-se porque o assento lhe provoca dor nas costas e ancas. Sente-se constantemente cansado, e nem um pote de café forte lhe vai dar energia ".
15. "É como o dia a seguir a um exercício intenso, com os músculos tensos e doridos. A isto junte uma queimadura solar e uma dor de cabeça, e mais uma gripe em cima isso. A fadiga constante faz parecer o seu sangue se transformou em cimento nas suas veias ".
16. "Às vezes, tenho episódios tão severos que me sinto como se tivesse apanhado um choque eléctrico. E sinto isso durante um tempo infinito até que o analgésico faça finalmente algum efeito."
A percepção de dor e mal-estar varia de pessoa para pessoa, e na mesma pessoa varia de dia para dia e pode até variar durante o dia. Acredite que não é nada fácil gerir isto e é preciso muito força mental e emocional para conseguir levar uma vida minimamente normal.
Estes são só alguns exemplos do que as pessoas sentem no dia a dia.
E vocês, como descreveriam a vossa experiência?
