9 de novembro de 2017

As piores coisas a dizer a um doente com Fibromialgia

Sabemos bem que, além da dor física, da fadiga e do nevoeiro mental (brainfog), muitos de nós também sofremos com o estigma associado à doença crónica. Felizmente nunca tive razões de queixa nem de familiares nem de amigos, e muito menos de profissionais de saúde, mas a realidade, infelizmente não é bem assim.

Um site pediu aos seus leitores alguns comentários mais odiosos de que são alvo. E alguns comentários doem até à alma. Mas é importante que isso seja partilhado. Ninguém escolhe estar doente, ninguém decidiu que queria ter esta treta de doença. Acreditem que se é para chamar a atenção, há formas muito mais interessantes e menos dolorosas de o fazer.

A ideia deste partilha é precisamente alertar os "outros" para a falta de respeito que muitos de nós sentimos no dia a dia. Já não bastavam todos os sintomas, ainda temos que levar com a ignorância e o azedume dos outros.

"Pessoas com fibromialgia são apenas preguiçosas"

"Dói-me a alma quando me dizem, não tens doença nenhuma, não queres é fazer nada!"

"O meu filho diz-me que sou preguiçosa. Que tudo está na minha cabeça e se não faço as coisas é porque não quero!"

"Todos temos dores. Você precisa é de fazer exercício, você precisa andar. Blá blá blá...."

"Os serviços de proteção infantil tiraram os meus 5 filhos. Nos registos judiciais, juiz, médicos e peritos disseram que eu não tinha doença nenhuma e que era apenas preguiçosa!" 

"O meu marido disse-me que eu era preguiçosa por não conseguir contribuir financeiramente com as despesas da casa, no fim de contas descobri que me andava a trair e a gastar o dinheiro todo fora!"

"Fibromialgia não existe"

Um clássico que todos já ouvimos, e talvez seja o comentário mais odioso que ouvimos. Este é o maior estigma contra pessoas com fibromialgia.

"Eu consultei um médico para uma condição médica diferente. Assim que ele viu que Fibromialgia fazia parte do rol das minhas doenças, fez questão de salientar que Fibromialgia não existe e que os médicos que o afirmam, deveriam ter as suas licenças revogadas!"

"É uma doença horrível. Coloco a minha capa de corajosa 24 horas sobre 7. Ninguém pode ver a nossa dor e sofrimento, por isso questionam se é real ou se estamos apenas a chamar a atenção. É muito mais fácil fingir que estou bem, do que explicar por que não estou."

"Está tudo na sua cabeça"

Isso está intimamente relacionado com o "não existe", mas é uma maneira muito mais explícita de maltratar pessoas portadoras de Fibromialgia.

"Tu não estás doente, está tudo na tua cabeça" ou "não parece que estejas com dor" provoca uma dor maior na alma do que a própria dor física."

"Diziam-me que apenas era preguiçosa, que se me quisesse mesmo levantar e mexer, que o faria. Era tudo da minha cabeça e se encontrasse forma de me ocupar, estaria bem e sem dores."

"Não tens ar de doente"

Por ser uma doença invisível, as pessoas que muitas vezes não "parecem" doentes, e por essa razão, também acaba por ser uma das maiores frustrações de quem sofre de fibro.

"Não pareces nada doente. Se estivesses mesmo doente, não sairias da cama."

"Eu fui a uma junta médica para ser informada que eu não pareço desabilitado e que a fibromialgia é apenas fruto da minha imaginação para enganar os contribuintes."

"Deus está a castigar-te pelos teus pecados"

Essas pessoas levam a culpa ao nível mais desumano, mais ignóbil possível. Como se não bastassem todas as dores e sintomas, ainda têm que lidar com a crueldade de terceiros, pondo até em causa o seu carácter moral.

"O meu tio, que é pastor numa igreja, disse-me que eu estava a ser castigada por Deus por todos os erros que cometi e a minha família acredita no que ele diz."

"A coisa mais rude que me disseram, foi que, Deus estava a castigar-me. Assim como todos os doentes oncológicos estavam a pagar pelos seus pecados."

"Só precisas de te mexer mais e de perder peso."

Isso é semelhante ao "És preguiçosa" e "está tudo na tua cabeça" com o bónus adicional de perda de peso. É desprezível. Aqui está o que os nossos leitores compartilharam:

"Faça exercícios e perca peso e vai sentir-se melhor."

"A senhora parece feliz por ter esse diagnóstico, está apenas á procura de desculpas para não perder peso."

"Um médico uma vez disse-me, Bem, talvez se perdesse peso e se se exercitasse, acabaria por se sentir melhor ... OBRIGADINHA, como se ele não soubesse que os mais de 20 comprimidos que tomo durante o dia me fazem inchar e engordar.!

"Uma médica revirou-me os olhos enquanto me dizia 'oh, eu não acredito nessa porcaria! Se fizesse exercícios e dieta, já se sentiria melhor! Eu também teria dores se passasse o dia todo deitada!" 

"Você precisa se mover e se exercitar". Foi-me dito isso muitas vezes.

"Um membro da família disse-me simplesmente 'tu não precisas de Lyrica. Não estás doente, estás é com excesso de peso!'"

"Só queres atenção!"

"Estava no hospital com dores horríveis, fiz imensos testes e todos estavam normais! ... O médico perguntou ao meu pai, 'a sua filha gosta de estar no hospital?' ... devia pensar que a cortina azul na minha cama era à prova de som."

"Só queres atenção. És mas é hipocondríaca!"

"Eu não consigo falar sobre como me sinto ... recebo sempre os mesmos comentários ... 'estás sempre a dizer que não te sentes bem, ninguém tem dores o tempo todo' ... como se fosse a culpa fosse minha. Cada dia é diferente e pode ser uma luta ... É difícil quando as pessoas à sua volta, não entendem o que sentes, e nem querem saber."

"Não pode ser assim tão grave, ainda agora estavas a rir e conversar!"

*****

Este texto não pretende ser uma dramatização da doença ou do que sente um doente com Fibromialgia ou outra doença crónica invisível. São relatos verídicos de doentes que ouvem este tipo de comentários com demasiada frequência e é preciso acabar com esta falta de respeito.

O facto das pessoas lutarem diariamente para levar e mostrar levar uma vida normal, per si ainda merecem mais respeito, pois ninguém (dos outros) faz uma pequena noção do nosso dia a dia. Ninguém escolheu ficar doente. Ninguém escolheu ser maltratada pelos outros. Ninguém escolheu levantar-se e deitar-se com dores.

Por isso da próxima vez que abrir a boca para criticar seja quem for, pense um pouco pois um dia também pode acordar e a dor que sente, nunca mais desaparecer!

Fonte: aqui

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