2 de agosto de 2017

Quando se recebe o diagnóstico de uma doença crónica

Estão a ver aquela sensação de sentir o chão a fugir debaixo dos pés? Pois, é isso que se sente quando se recebe (ou confirma) um diagnóstico de doença crónica, seja ela visível ou não, auto-imune, degenerativa, não importa. Naquele momento, recebemos uma sentença para a vida. Depois cabe a cada um, reagir da melhor forma possível.


Pessoalmente, quando recebi o diagnóstico de Fibromialgia, foi quase um alívio. Para mim, foi uma confirmação de que eu não estava a inventar e finalmente podia dar um nome à "coisa", a todos os sintomas que eu sentia. Já quando recebi o diagnóstico de uma e depois de outra doença auto-imune, já não senti grande alívio, vá. Se com a Fibro já era dose, com mais estes dois extras, digamos que...dispensava.

Felizmente e porque sou uma optimista por natureza, consegui aos poucos dar a volta e em vez de lamentar o copo meio vazio, agradeço que ela ainda esteja meio cheio. Há dias melhores que outros, mas com calma e perseverança, a coisa vai.

Visto de fora, e para quem não sente isto na pele, acha que é drama e que estamos a exagerar e a querer chamar a atenção, e que há doenças piores, e que o mundo não acaba e tudituditudo. Amigos..."pimenta no cu dos outros é refresco!" Só quem está do lado de dentro sabe avaliar o que estou a dizer.

A verdade é que, ao receber um diagnóstico destes, é preciso deixar para trás parte de nós parte, daquilo que fomos, parte daquilo que fizemos. Claro que vamos sempre a tempo a criar novas rotinas, novas histórias, mas aquilo que éramos "antes de", acabou...irrevogavelmente. E como em todas as situações de perda, é preciso levar a coisa por fases.

1 - Negação. Qualquer mudança ou perda nas nossas vidas leva a uma fase de negação. E tomar consciência de que temos uma doença crónica, não ajuda em nada. Na fase da negação, acreditamos mesmo que não nos vai afectar em nada e que "só damos a importância à doença se quisermos." Chegamos muitas vezes a ignorar conselhos de técnicos e/ou médicos, ou a tomar medicação, achando que temos tudo sob controlo. Tretas! Muitas pessoas aproveitam esta fase para se dedicar à informação sobre a doença de que foi diagnosticada e usam-na voltando a sua atenção para a cura.

2 - Raiva. O que muitas vezes interfere com a negação é a raiva - raiva de sermos a tal "uma em cada 10 000 ou 1000" a ter a doença. A raiva muitas vezes é direccionada para dentro, levando a que nos culpemos por termos a doença. A melhor forma de minimizar a raiva é tentar encontrar saídas. Escrever um diário, participar de reuniões com pessoas na mesma situação ou aderir a grupos com temáticas semelhantes, são formas de canalizar essa raiva. A raiva pode demorar mais ou menos tempo a passar, dependendo da forma como nos posicionamos perante a vida. No entanto, e por muito que não o queiramos assumir, fica sempre uma pontinha infimazinha canininha de raiva que teima em ficar agarrada.

3 - Medo. A raiva subjacente é o medo que vem com o diagnóstico de uma doença que não pode ser curada. Pessoas com doença crónica tendem a ver a vida de uma forma mais reduzida e sem cor. Param de fazer planos com muita antecedência ou fazem mudanças profundas nas suas vidas acreditando que terão pouco tempo (de qualidade) disponível para viver. O medo muitas vezes é exacerbado pela falta de informação sobre a doença. Mas o combate a essa doença começa precisamente com a informação. Quanto mais se aprende sobre ela, mais armas teremos para a enfrentar e sentimos que temos a coisa controlada.

4 - Tristeza. Os sentimentos de sofrimento e perda são comuns em doenças crónicas pois muitas vezes implicam restrições na vida que os outros não precisam de enfrentar e nem entendem. Isso pode significar, deixar de fazer algumas actividades que nos traziam grande prazer e que agora não as podemos executar. É preciso encontrar alternativas, mas até lá chegar, é todo um processo. O sofrimento perante a incapacidade de executar tarefas que antes eram banais, podem levar em alguns casos, ao isolamento. Concentrar-se em actividades que não são afectadas pela doença podem ajudar as pessoas a superar esses sentimentos. Aqueles que se recusam a pensar em si mesmos como "doentes" terão uma perspectiva mais positiva. Participar de um grupo de suporte também pode ajudar. Os grupos permitem que as pessoas conheçam outras pessoas com a mesma doença que ainda estão activas e cumprindo objectivos.

5 - Aceitação. Embora o aparecimento de uma doença crónica possa trazer bastante transtorno emocional, também vem acompanhado de sentimentos de realização pessoal e de força que acontecem quando nos conseguimos superar. O sucesso vem de várias formas, seja controlando a doença com pensamento positivo, medicação convencional ou alternativa, seja através da alimentação e percebemos que temos algum controlo quando sentimos que vamos precisando de menos medicação (ou nenhuma) e que conseguimos de alguma forma, encontrar momentos de felicidade. Com esses pequenos momentos, vem a confiança de que somos capazes de levar uma vida plena e gratificante, embora com alguns ajustes que a doença muitas vezes obriga. É frequente ouvirmos, de quem se vê perante algo imutável na sua vida, dizer que passa a ver a vida de outra forma. E é verdade. Pessoalmente passei a valorizar-ME (está propositadamente escrito em maiúsculas) e só a dar importância às coisas e pessoas que realmente interessam. Claro que é mais fácil dizer do que fazer, mas com o tempo, havemos de lá chegar.

O tempo que levamos a processar tudo isto e a atravessar as várias fases, depende do tipo de doença, dos seus sintomas, da forma como encaramos o mundo e a vida, das pessoas que nos rodeiam...mas depende essencialmente de querermos dar a volta. nem todas as pessoas passam por estas fases pela mesma ordem e acontece frequentemente entrar e sair das várias fases à medida que a saúde melhora ou não.

A fase em que nos encontramos nem é o mais importante. Importa é que nos aceitemos como somos e como estamos e que façamos o que fizermos, a doença estará sempre presente, de forma mais ou menos notória. Por isso, o melhor mesmo é viver um dia de cada vez, sem nos deixarmos perturbar por interferências que nos possam ser nefastas, pois enquanto estivermos vivos, temos de viver cada momento em consciência.

2 comentários:

  1. olá. É isso, um dia de cada vez e sempre que vemos o sol nascer, que o seja com o máximo de enerrgia que o corpo possa dar.

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  2. Anónimo6/8/17

    Temos de viver um dia de cada vez, e aos ignorantes não lhes dar trela, sofremos de uma doença que só nos sentimos na pele a todos os doentes de Fibromialgia o meu abraço fraterno.

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